Кто позаботится о тех, кто уходит в муках?

Вопрос качества жизни на завершающем этапе становится все более актуальным во всем мире. Международные организации и исследовательские центры активно исследуют, насколько системы здравоохранения готовы облегчить страдания неизлечимо больных пациентов, обеспечивая доступ к паллиативной помощи. По оценкам специалистов, потребность в такой помощи будет только расти – к 2060 году число нуждающихся может удвоиться.

Это связано с увеличением продолжительности жизни. Люди будут жить дольше, но и сталкиваться с болезнями. Перед обществом стоит новая задача: сделать так, чтобы последние дни проводили с достоинством и без боли – даже при самых тяжелых заболеваниях. Это теперь рассматривается как базовое право человека. Отсутствие такой поддержки приводит к тяжелым последствиям не только для пациентов, но и для их близких.

О том, как паллиативная помощь устроена в Казахстане и что изменилось в ней после увеличения финансирования в этом году сразу на 42 процента, рассказывает Tengrinews.kz.

"Это невыносимо"

В начале 2022 года тридцатилетняя Зоя Хорошева уехала из Алматы. На нее очень сильно повлияли Январские события, и она решила ненадолго оставить родной город, чтобы пережить этот травмирующий опыт в Тбилиси. Она вспоминает, что тогда в ней "сломалось желание зарабатывать деньги", и она даже продала свой небольшой бизнес. Хотелось все осмыслить и понять, куда двигаться дальше. Эти переживания совпали и с началом войны в Украине. В Грузию хлынули тысячи беженцев, и Зоя начала им помогать. Тогда же она познакомилась с Марикой – женщиной из Одессы, которая была вынуждена вернуться на историческую родину, но после возвращения попала в серьезную автокатастрофу. Зоя стала за ней ухаживать.

"У Марики были переломы ключицы, берцовых костей, ребра. Она лежала. – рассказывает Зоя. – Мой условный график ухода за ней начинался с 10 утра и продолжался до семи-восьми вечера. Я начинала с профилактических процедур – меняла памперсы, обрабатывала раны, швы, наносила мази, чтобы не было пролежней. Когда она не могла еще двигать руками, я помогала ей умыться, почистить зубы. Конечно, нужно было покормить, напоить. Затем – переодевание. Потом – обед, и все повторялось по механике утра".

Зоя называет себя эмпатичным человеком и говорит, что ей хотелось стать отдушиной для женщины, которая все потеряла. Она проводила с Марикой долгие часы в беседах, и в конце концов так подружилась, что поддерживает связь до сих пор.

Зоя Хорошева. Фото из личного архива

Затем у Зои появилась Людмила Николаевна, пожилая женщина, пережившая инсульт.

"Иногда приходилось выводить их из состояния, когда человек просто лежит и смотрит в потолок. Но с Марикой было легче – мы понимали, что она все равно восстановится. А вот у Людмилы Николаевны – хотелось лезть на стенку в такие моменты. Я просто плакала, мы обнимались, и вместе пытались пережить эти тяжелые минуты".

Зоя говорит, что выгорания у нее тогда не было. Было только искреннее желание помочь. Про заработок Зоя не говорит совсем, и даже мотивацию ей сложно описать – просто была потребность быть полезной. И ей это удавалось: в конце концов Марика встала на ноги, а с Людмилой Николаевной Зоя была рядом до последнего момента.

В конце 2023 года Зоя вернулась домой, в Алматы. Ее отцу поставили тяжелый онкологический диагноз. Она вспоминает, что несмотря на то, что в семье понимали, что чуда не произойдет, старались держаться, помогали друг другу, отец часто шутил. Но потом ему стало плохо.

"Он уже не мог есть, и помню, я накануне сказала брату, что все совсем нехорошо, – вспоминает Зоя. – На следующее утро было уже невыносимо. Ему было очень-очень больно. Мы вызвали скорую, ребята приехали, но оказалось, что они не могут дать ему обезболивающее, это может сделать только специальная служба для раковых больных. Я поехала туда, где он проходил химию, ехать туда далеко, я еду на такси и когда приезжаю, уже никого нет. Нужно найти хоть какого-нибудь врача, чтобы объяснить, что смотреть на эти муки невозможно. Отец, несмотря на всю свою выдержку, уже не мог сам справиться. Мне обещают, что приедет бригада, но приезжают те же ребята, а у отца уже идет кровь изо рта. И ты как будто что-то делаешь, но ничего не происходит, и никто не помогает. Отца забрали на той скорой в больницу. Через несколько часов он скончался в больнице".

Зоя, у которой был опыт ухода за другими людьми, растерялась и почувствовала беспомощность, когда это коснулось ее семьи и когда ее отец был в тяжелом состоянии. Что говорить о других, совершенно неподготовленных, родственниках, которые впервые попадают в подобную ситуацию.

Все эти события происходили больше года назад. Зоя до сих пор приходит в себя. Она говорит, что была бы рада помочь кому-то, кто нуждается в такой помощи в Казахстане, но пока, после всех событий и утраты отца, находится в режиме "сначала надеть маску на себя".

Кто должен облегчить боль пациентов?

Любой паллиативщик знает, как люди не хотят умирать в больницах. Они до последнего отказываются госпитализироваться, а если находятся в медучреждении, отчаянно просятся домой. Эксперты говорят, что около 85 процентов паллиативных больных хотят находиться дома во время своей болезни. Как правило, если тяжелый пациент говорит о стационаре, значит, он просто не получил обезболивание дома и справиться со своими страданиями самостоятельно не может. Именно исходя из этого принципа в развитых странах хосписы больше похожи на уютные гостиницы-бутики, чем на больницы. И сюда пациенты попадают только, если уход за ними требует специальных медицинских манипуляций или родственникам, которые ухаживают за ним, нужна социальная передышка.

Врач мобильной бригады паллиативной помощи Толганай Ансатбаева. Фото: © Tengrinews.kz / Айнаш Ондирис, 2022 год

В других случаях к тяжелым больным выезжает мобильная бригада паллиативной помощи. Это мультидисциплинарная команда, в которую входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. Все они специально обучены работе с паллиативными пациентами, умеют грамотно выстраивать коммуникацию с больными и их близкими, знают, как говорить о заболевании и о смерти и, что самое важное, могут облегчить боль и другие мучительные симптомы, сопровождающие тяжелые состояния.

В Казахстане такие мобильные бригады тоже есть, но пока они доступны только пациентам с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.

И далеко не всем.

По данным Министерства здравоохранения Казахстана, по итогам 2024 года в Казахстане работали 197 мобильных бригад, из них только около 10 процентов – специализированные. Все остальные бригады – это медицинские работники, которые оказывают паллиативную помощь по совместительству. Они не обучены специфике, у них нет достаточного времени на работу с отдельно взятым пациентом и самое главное, они не могут избавить от боли здесь и сейчас.

"Там, где работают специализированные мобильные бригады, мы чаще всего получаем от семей пациентов искреннюю благодарность. То есть людям оказывают поддержку в самый тяжелый период их жизни и даже если чуда не произошло, они ценят эту заботу", – говорит президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Казахстана Гульнара Кунирова и продолжает:

"Там же, где к паллиативным пациентам выезжают обычные бригады, частые жалобы. И не потому что они плохо выполняют свою работу, они просто не имеют достаточной подготовки и не располагают полным арсеналом знаний и навыков лечения симптомов и ухода, не говоря уже о психолого-социальной поддержке".

"Паллиативная помощь – это не про смерть, а про жизнь"

Зоя вспоминает, что в ее семье всегда была спокойная, дружелюбная атмосфера, родители никогда не ссорились, и во время болезни почти удалось все это сохранить. Однако так бывает не всегда. Дело в том, что психология больного человека очень сильно меняется, и эти перемены могут привести к вспышкам агрессии, недоверию и отчаянию. Члены семьи часто оказываются не готовы к такому – им больно видеть, как близкий человек теряет силы, меняется до неузнаваемости и становится чужим. В доме накапливается усталость, тревога, люди не могут справиться со страхом перед смертью. Иногда начинается взаимное раздражение, упреки, ссоры на фоне бессилия. Если после всех этих негативных эмоций наступает смерть близкого, то потом его родных еще долго терзают муки совести.

Тяжелые заболевания – это почти всегда и финансовый кризис: лекарства, операции, оборудование. Часто родственникам приходится или самим уходить с работы, чтобы ухаживать за больным человеком или платить за уход сиделкам.

Все эти факторы полностью меняют жизнь семьи, люди попадают в бесконечную стрессовую ситуацию и нуждаются в помощи. Причем поддержка нужна с того момента, как человек получает диагноз.

Гульнара Кунирова, президент Ассоциации паллиативной помощи Казахстана. Фото из открытых источников

"К сожалению, в Казахстане ты либо лечишься, либо получаешь паллиативную помощь, что само по себе неправильно и противоречит современной концепции о том, что паллиативную помощь можно начинать в любой период болезни, а иногда и с момента постановки диагноза", – говорит Кунирова.

Она объясняет, что очень часто человек приходит к онкологу уже с болью. Он может продолжать лечение, но психологическая, социальная и даже юридическая поддержка ему необходимы уже на этом этапе:

"Когда человеку ставят серьезный диагноз, он попадает во фрустрацию. В растерянности находится и вся семья, и им сразу нужно оказывать уже какие-то элементы паллиативной помощи. В основном это коммуникации, людям нужно объяснить, что делать дальше, как себя вести и как ухаживать, к кому и куда они могут обращаться".

По словам Гульнары, самый главный барьер, который существует в Казахстане, - это непонимание, что такое паллиативная помощь:

"Многие чиновники считают, что паллиативная помощь – это что-то про конец жизни, про умирание, про страдания, которые возникают перед смертью. Но мы говорим о совершенно другой парадигме – мы хотим улучшить качество жизни человека с неизлечимым заболеванием, и хотя у паллиативной помощи нет цели продлить жизнь, мы знаем из практики, что за счет этого качества человек живет немного дольше, а главное – без страданий и боли, приняв неизбежное, сохраняя достоинство. Паллиативная помощь – это не про смерть, а про жизнь, сколько бы ее не осталось".

Те самые 10 процентов специализированных мобильных бригад, которые разделяют эту философию, появились в Казахстане как ответ на системную проблему, которую очень долго игнорировали. Еще с советских времен паллиативная помощь воспринималась как что-то периферийное, она ассоциировалась исключительно с хосписами и обезболиванием на последних стадиях болезни. Служба была малоизвестна и финансировались по остаточному принципу. Да, и сама тема оставалась табуированной.

Ситуация начала меняться после того, как под зонтиком Ассоциации объединились неравнодушные люди – медицинские работники и общественники. В 2020 году в Кодекс о здоровье народа впервые было включено официальное определение паллиативной помощи. Этому предшествовали преобразования в системе здравоохранения, в том числе осознание большого запроса на паллиативную помощь.

Фото: © Tengrinews.kz / Айнаш Ондирис

Первые мобильные бригады как пилотный проект появились в Караганде и Алматы на грантовые средства. Их эффективность убедила онкологическое сообщество, и с 2018 года эта модель начала внедряться на базе онкоцентров по всей стране.

Кунирова говорит, что если немного реорганизовать их деятельность и обучить их навыкам оказания профессиональной паллиативной помощи, то эта модель идеальна для Казахстана.

Но при условии, что помощью будут охвачены не только онкологические пациенты. Например, по оценкам ВОЗ, кроме онкологических пациентов (34 процента), в паллиативной помощи нуждаются люди с сердечно-сосудистыми заболеваниями (38,5 процента), хроническими респираторными заболеваниями (10,3 процента), с диабетом (4,6 процента) и многими другими состояниями.

Мир уже много лет занимается вопросом качества смерти – вплоть до составления рейтингов государств, где умирать наиболее комфортно (Quality of Death and Dying Index). Этот рейтинг возглавляет Великобритания – там самая развитая паллиативная помощь, и они регулярно делают социальные ролики и другой подобный контент о хосписах.

Социальный ролик в рамках кампании This is Hospice Care (Это хосписная помощь), запущенный в Великобритании в начале 2025 года

"При достаточном наличии такой помощи на дому снизится нагрузка и на саму систему здравоохранения, – возвращается Кунирова к такой помощи в Казахстане. – Если человеку обеспечен уход дома, необходимость в госпитализации, частых вызовах скорой отпадает. Если речь о детях, то они часто попадают или длительно находятся в отделениях реанимации и интенсивной терапии, где лечение обходится особенно дорого. Например, во многих странах Европы паллиативные дети в основном находятся на дому, даже на ИВЛ".

Кроме экономической целесообразности, такие мобильные бригады снижают и социальную напряженность. В Казахстане у многих пациентов большие семьи, и в случае, если они не получают необходимую поддержку, то остаются десятки недовольных системой людей.

"Ну и в конечном счете паллиативная помощь соответствует главному этическому долгу медицины: обеспечивать людям достойное качество жизни, даже в самых тяжёлых обстоятельствах", – добавляет Кунирова.

Сколько казахстанцев охвачены паллиативной помощью?

Несмотря на то, что Зоя Хорошева сама была волонтером и сиделкой и прошла опыт ухода за своим тяжелобольным отцом, она толком не знает, как система паллиативной помощи работает в Казахстане. Да, в республике есть телефон горячей линии 8 (727) 973-03-03, сайт Ассоциации, достаточное количество журналистских материалов на эту тему и даже напечатанные брошюры с информацией. Кунирова говорит, что люди звонят на горячую линию со всего Казахстана.

Однако в каждом регионе есть свои механизмы предоставления паллиативной помощи. Например, в Алматы, где мобильная служба организована на базе онкоцентра, схема выглядит так: районный онколог переводит пациента в 4-ю клиническую группу наблюдения и сам подает заявку в мобильную бригаду, которая выезжает к нему домой и начинает работу.

В Туркестанской области, где люди не проживают так компактно, за паллиативными пациентами следят районные онкологи. Они сами оказывают паллиативную помощь на дому, потому что прошли соответствующее обучение. И в каждом регионе есть своя собственная модель.

Кроме мобильных бригад, паллиативную помощь казахстанцы могут получить также в хосписах (их по республике девять), в отделениях паллиативной помощи в онкологических центрах и других многопрофильных больницах, а также в центрах социальных услуг.

Судя по информации Минздрава, паллиативной помощью охвачены все казахстанцы. В ответе на запрос редакции по этой теме ведомство предоставило информацию:

• С прошлого года количество паллиативных койко-мест увеличилось и сейчас составляет чуть более двух тысяч.
• Если разделить эти две тысячи на населения страны, то выходит 10,3 коек на 100 тысяч человек.
• При этом в пункте 6 Стандарта организации оказания паллиативной медицинской помощи в Казахстане, который был принят в 2020 году, говорится, что потребность населения в паллиативной помощи – это 10 коек на сто тысяч населения.

При этом реестра паллиативных больных в Казахстане нет, и точное количество таких пациентов узнать невозможно. Но Ассоциация паллиативной помощи опирается на аналитику различных международных институтов, в том числе и ВОЗ, и предоставляет такие цифры:

• от 83 до 128 тысяч человек по всей стране, включая до девяти тысяч детей, нуждаются в паллиативной помощи.

Кунирова считает, что не все нуждающиеся получают качественную паллиативную помощь. Ее мнение фактически подтверждают и ВОЗ: по данным этой организации, только 14 процентов всех пациентов в мире, которые нуждаются в паллиативной помощи, получают ее.

"Хосписы и отделения паллиативной помощи есть не во всех регионах Казахстана. Территория у нас большая. Плотность населения сравнительно низкая. Нужно чтобы на уровне каждой области была выездная патронажная обученная служба, и каждый регион в зависимости от своих условий должен продумать механизмы, которые позволили бы оказывать паллиативную помощь всем, кому она нужна в стационаре и на дому", – объясняет Кунирова.

По информации Минздрава, сейчас проводится подготовительная работа по разработке нового Стандарта и других нормативных документов, направленных на повышение доступности помощи на дому, особенно – в сельской местности.

Кстати, две тысячи койко-мест в Казахстане появилось после увеличения финансирования этой сферы. В прошлом году Минздрав заявил, что в 2025-м финансирование паллиативной помощи будет увеличено на 42 процента. Это повышение позволило увеличить количество мест для паллиативных пациентов и тарифы на койко-день: с 12 909 до 17 144 тенге.

В ведомстве уточняют, что рост общего объема финансирования стационаров также позволил улучшить условия пребывания пациентов и увеличить оплату труда сотрудникам организаций, которые оказывают паллиативную помощь.

Кто идет в паллиативщики?

Та мотивация, которая заставила Зою Хорошеву пойти помогать тяжелобольным людям и которую она не смогла сформулировать, знакома всем медработникам паллиативной помощи. Кроме специфических знаний их объединяет и особый подход к своим пациентам и понимание ситуации, в которой они оказались.

Однако, несмотря на то, что в международной практике "врач паллиативной помощи" – отдельная признанная профессия и специальность, которой обучаются дополнительно до двух лет, в Казахстане такой нет и нет даже специализации для врачей и медсестер.

По информации Минздрава, паллиативная помощь включена в программы резидентуры только для некоторых специальностей. Циклы по обучению врачей, медсестер, психологов и соцработников по паллиативной помощи проводят на базе Карагандинского медуниверситета, в ЗКМУ имени Марата Оспанова, в КазНИИ онкологии и радиологии, в МУА и ряде других учебных организаций по таким темам как: "Основы паллиативной помощи в онкологии", "Вопросы паллиативной помощи в деятельности врача общей практики", "Паллиативная медицина с позиции специалистов сестринского дела" и так далее.

Не готовят в Казахстане и специализированных психологов и спецработников для работы в паллиативной службе.

"Конечно, в мобильных бригадах воспитывают своих соцработников и психологов, но они больше на своем опыте учатся. Если бы у них была дополнительная поддержка в виде обучающих курсов, семинаров, было бы гораздо легче. Иначе им реально приходится преодолевать большие сложности. И многие не справляются, потому что не осознают сложность этой работы", – делится Кунирова.

При этом потребность в этих специалистах, как и в целом в паллиативной помощи, с каждым годом будет только увеличиваться. Минздрав Казахстана подтверждает выводы ВОЗ и тоже прогнозирует рост числа паллиативных больных уже в ближайшем будущем. И от того, насколько система будет готова к этим изменениям, зависит благополучие тысяч семей в Казахстане.

Читайте также репортаж Tengrinews.kz: "Здесь не говорят слово 'умер'. Один день из жизни паллиативной бригады".